Loading…

Ze is nog zo klein

Vijf dagen na de bevalling mag ik het ziekenhuis verlaten. Het is nog niet helemaal zeker maar waarschijnlijk kunnen we overmorgen overgeplaatst worden naar Groningen.
In tussentijd is er voor ons plaats in het naastgelegen Ronald McDonald huis. We besluiten om eerst onze spullen daar heen te brengen, s ‘middags met de baby’s te gaan knuffelen en dan s ’avonds alles uitpakken en bijkomen. Nu het allemaal zo goed gaat wil ik ook dolgraag de geboortekaartjes bestellen!

Het huis blijkt prachtig sfeervol ingericht en van alle gemakken voorzien. Als je niet beter wist zou je denken dat het een luxe vakantie huis is. We krijgen een eigen kamer met badkamer en in de keuken heeft iedereen een eigen voorraadkast, deel van de koelkast en vriezer en verder voelt het gewoon als thuis. Niet zomaar een huis. Fantastisch dat dit zo kan!

Anders

Terug in het ziekenhuis horen we dat ze alle drie alweer gegroeid zijn. Dit gaat de goede kant op! Alle snoeren en draden kunnen zover uit elkaar dat ik Jasmijn en Fleur samen bij mij krijg, en Daphne mag tijdelijk van de monitor af zodat zij samen met papa naast ons kan liggen. Gezellig!
Het valt mij op dat Fleur een vreemde, andere huidskleur heeft. Ik had al wel het één en ander gelezen over een gele kleur bij baby’s maar ik vind dit er niet bij passen. De afgelopen dagen was Fleur erg actief en alert. Wanneer ze samen met één van d’r zussen lag, deed ze direct veel moeite om zoveel mogelijk ruimte te krijgen. Nu had ik een stil slapend meisje bij mij, die haar ruimte zonder protest weggaf aan Jasmijn.
Mijn man bevestigd mijn gevoel. Ook hij vindt Fleur anders dan de afgelopen dagen. Gek, grappig en tegelijk ook zo waardevol dat je na een paar dagen je kind al zo kent, dat het voelt alsof ze er al jaren is.

Zorgen

We besluiten onze zorgen te uiten bij de verpleging en hoewel zij niks geks zien nemen ze het, gelukkig, heel serieus. Ze zullen haar extra goed in de gaten houden en de neonatoloog (arts gespecialiseerd in te vroeg geborenen) oproepen voor een extra controle. Heel erg fijn. Vol goede moed gaan wij terug naar het Ronald McDonald huis. We spreken af dat we gebeld worden als de arts is geweest.

Aan het begin van de avond bellen we met het ziekenhuis. De arts had in de middag nog niks geks kunnen ontdekken bij Fleur maar inmiddels maakt ze een zieke indruk. Ook blijkt ze slijm en bloed bij haar ontlasting te hebben. Bij deze symptomen gaan direct alarmbellen rinkelen. Na overleg met ons wordt direct gestart met meerdere soorten antibiotica en wordt haar voeding tijdelijk stil gelegd. De arts verteld ons dat ze het vermoeden van NEC heeft.
Doodsoorzaak nummer 1 onder te vroeg geborenen.

Wat is NEC?

NEC (Necrotiserende enterocolotis) is een ernstige darmaandoening waarbij verminderde doorbloeding kan zorgen voor het afsterven van de darm. Het komt vooral voor bij te vroeg geborenen en pasgeborenen met een heel laag geboortegewicht.
NEC is een levensbedreigende ontsteking die jaarlijks 100 pasgeborenen treft. Hoe korter de zwangerschapsduur en hoe lichter het geboortegewicht, hoe meer risico er is.
Bijna 1 op de 3 kinderen met NEC overlijdt vaak binnen 24 uur. De helft van de kindjes die het wel overleven kampen vaak met gevolgen op de lange termijn.

Bij verdenking van NEC wordt altijd direct gestart met antibiotica en wordt de voeding gestopt. Zo kan de darm tot rust komen. Wanneer er al teveel schade is, zal de baby geopereerd moeten worden om het zieke stuk darm weg te halen.

Bij Fleur is het op dit moment een verdenking en ze zal daarom om de paar uur gecontroleerd worden. Er wordt bloed afgenomen om de infectie waardes te controleren en van haar buik worden telkens foto’s gemaakt.
Midden in de nacht heb ik nog contact met de kinderarts. We kunnen op dit moment niks voor Fleur doen. Ze houden haar goed in de gaten en ook haar zussen worden voor de zekerheid gecontroleerd. Ze raad ons aan om te proberen te gaan slapen en we spreken af voor vroeg in de ochtend.

Groningen

In het ziekenhuis is de arts al bij Fleur. Gauw geven we Jasmijn en Daphne een knuffel en een kus en lopen dan naar Fleur. Ze ligt er ziek bij. Bleek. Heel erg bleek.
De kinderarts blijkt nog twee collega’s te hebben meegenomen en samen gaan we bij Fleur zitten. Hun gezichten staan serieus. Ze kijken elkaar aan voor ze beginnen maar ik weet al genoeg. Fleur is ziek. Ernstig ziek.
De hele nacht is ze constant gecontroleerd en er zijn talloze foto’s gemaakt. Naar aanleiding van al deze onderzoeken kunnen ze nu met zekerheid zeggen dat Fleur NEC heeft. Ons kleine meisje.
Tranen stromen over mijn wangen en stil hoor ik alle informatie aan. Mijn ogen gericht op dat kleine bleke meisje. Waar is je mooie roze kleur gebleven? Onze harten huilen.

Al gauw krijgen we informatie over een operatie. Dit blijkt alleen in Groningen te kunnen. Voor heel even moet ik lachen. We zitten in Zwolle omdat er in Groningen geen plek was, en nu moet één van mijn dochters misschien alsnog naar Groningen. Hoe ironisch. Voor nu kan ze in Zwolle blijven maar wanneer ze niet snel genoeg reageert op de antibiotica dan zal ze met spoed naar Groningen gebracht worden. Daar zal dan gekeken worden of een deel van de zieke darm verwijdert moet worden. Tranen blijven maar komen en ik kan niks anders uitbrengen dan dat ze nog zo klein is.

Hoop

Nu ze zo ernstig ziek is wordt ze teruggeplaatst naar de NICU. Afhankelijk van hoe het verder loopt zal ze hier een tijdje moeten blijven. We kunnen daarom niet overgeplaatst worden naar Groningen. En heel eerlijk, ik wil nu niet naar Groningen. Naar Groningen betekend dat Fleur geopereerd moet worden. Ik wil zo ver mogelijk bij Groningen uit de buurt blijven.
Fleur haar spulletjes worden ingepakt en ze wordt weer naar een andere verdieping gebracht. We kunnen niks doen. Alleen hopen, heel hard hopen dat ons kleine meisje niet 1 van de 3 baby’s is die dit niet overleefd.

One thought on “Ze is nog zo klein

  1. Woorden schieten hier te kort lieve meid, wat hebben jullie veel te verduren gehad, maar wat kun je je gevoel goed weergeven.
    tranen wederom nu bij het lezen van jou blog.
    We love you.

Geef een reactie