Loading…

Heupdysplasie

Wanneer een kindje erfelijk belast is of in stuit heeft gelegen, dan is er kans op een afwijking in de heupen; heupdysplasie.
Rond de drie maanden wordt je kind dan onderzocht en worden er echo’s en/of foto’s gemaakt om te zien of en hoeveel afwijkingen er zijn.
Heupdysplasie kent verschillende gradaties en behandelmogelijkheden. Per kind wordt dus gekeken hoe ernstig de afwijking is en wat de beste behandeling is.

Zelf heupdysplasie

Ik zelf ben geboren met heupdysplasie en omdat dit in mijn kindertijd niet (h)erkent is door de artsen ben ik hier niet aan geholpen. Het resultaat is dat ik net zo goed kan waggelen als een eend, regelmatig met mijn been sleep, snel vermoeid raak en regelmatig ook gewoon pijn heb. Er ontstaat veel sneller dan bij een gezonde heup slijtage en een kunstheup is dan de enige optie. Voor mij is dit nu geen optie maar ooit zal ik hier niet onderuit kunnen.

Door mijn eigen heupdysplasie zijn onze kinderen automatisch erfelijk belast. Ook bij papa in de familie komt dit voor waardoor deze afwijking echt even wat aandacht verdiend.

Alle drie de meiden hebben regelmatig in stuit gelegen en ze hebben uiteraard minder ruimte gehad om te bewegen dan een eenling. Hiermee wordt hun bewegingsvrijheid beperkt waardoor de ontwikkeling van de heup niet altijd goed loopt.
Alle ingrediënten voor kindjes met heupdysplasie hadden we!

Maar één kind

Vanaf het eerste moment ben ik steeds bezig geweest met de artsen erop attenderen dat die heupen gecontroleerd moeten worden. In de eerste weken gaf één van de kinderfysiotherapeuten al aan dat ze heupdysplasie bij Daphne verwacht. De kinderarts zag echter niks geks.

Niet veel later hadden we een afspraak op het consultatie bureau en ook daar uitte ik mijn zorgen om de heupjes. Onze arts op het bureau heeft zich gespecialiseerd in kinderheupen en nam mijn zorgen dus serieus. Ze meende bij Daphne een afwijking te voelen en stuurde ons voor de zekerheid met alle drie de kinderen door.

Op de echo bleek al gauw dat de heupjes van Fleur en Jasmijn zich goed ontwikkelden maar bij Daphne lag dit anders. Een paar echo’s en foto’s verder kregen wij de diagnose voor Daphne; lichte heupdysplasie.

Enigszins toch verbaasd dat maar één kind deze afwijking heeft, gingen we met Daphne door naar een zogeheten instrumenten-maker. Deze bekijkt, na advies van de arts, welke beugel of brace het beste bij het kind past en meet deze aan.
Omdat Daphne haar afwijking maar licht is, hoeft zij (gelukkig) niet in het gips maar krijgt zij een spreidbroek die er voor moet zorgen dat de heupkom een kom wordt.

De arts denkt dat we ongeveer een halfjaar bezig zijn met 23 van de 24 uur spreiden en daarna eventueel nog in de nacht. De beugel kan dan alleen af tijdens het verschonen of wanneer ze in bad gaat.

Geen verbetering

Na drie maanden hadden we de eerste controle en daar gingen we vol goede moed heen. We zijn tenslotte al op de helft van het behandeltraject! Na het bekijken van de nieuwe foto’s blijkt echter dat er gewoon geen verbetering te zien is.  Teleurgesteld maar ook alert op fouten vragen wij ons af of de eerste foto’s dan wel goed beoordeeld zijn. Volgen we het juiste behandel traject? Had ze niet toch in het gips gemoeten?

De arts verzekerde ons dat het allemaal goed zou komen. Het duurde alleen iets langer..

Na nog meer controles bleek er gewoon geen verbetering te komen en werden wij doorgestuurd naar een ander ziekenhuis. Opnieuw worden er foto’s gemaakt en controles gedaan. Daphne wordt onderzocht door een specialistisch kinder orthopedisch chirurg. Alleen van de naam brak het zweet mij al uit. Hoezo een chirurg?!

Ernstige heupdysplasie

Het blijkt dat Daphne een ernstige heupdysplasie heeft waarbij de kop buiten de kom staat en de kom zo steil is dat je dit geen kom kan noemen. Ik wist dat er iets niet klopte.
De eerste arts in het eerste ziekenhuis heeft de foto’s verkeerd bekeken en beoordeeld waardoor we een totaal verkeerd behandelplan kregen.
Zeven maanden spreiden voor niks. Zeven maand hoop op niks.

De arts geeft aan dat Daphne eigenlijk al geopereerd had moeten worden en daarna een paar weken in het gips. Pas daarna hadden we kunnen gaan spreiden met de beugel die ze nu al zeven maanden(!) draagt.
Direct gaan we over op een nieuw behandelplan met een heel ander soort beugel. Deze beugel geeft haar tevens ook wat meer bewegingsvrijheid en kan ze er mee leren lopen. Dit laatste is een fijn idee want voorlopig zijn wij nog niet klaar.

We zijn bijna een jaar verder na de eerste echo en we kunnen eindelijk zeggen dat we verbetering zien. De kop staat nagenoeg op de juiste plaats en de kom begint zich langzaam te vormen.
Rond deze leeftijd (13 maanden) zou de kom 27graden of lager moeten zijn en bij Daphne is deze nog 34graden. Zolang er geen wereldwonder gebeurd is het dus nog even doorbijten.

Operatie

De arts verwacht niet dat Daphne het alleen red met de beugel. Voor nu is dus het plan dat zij de beugel 23/24 draagt zolang er verbeteringen te zien zijn. Dit kan tot haar tweede. Daarna zal zij hoogstwaarschijnlijk alsnog geopereerd moet worden met daarna een gips periode. Ze moet de beugel al die tijd blijven dragen omdat deze nog steeds zijn werk goed doet en alles wat de beugel doet, hoeft niet tijdens een operatie.
Ik geloofde nooit echt in sprookjes maar stiekem geloof ik wel in een wereldwonder. Ik hoop vooral met heel mijn hart dat ze niet geopereerd hoeft te worden. Ik hoop dat we bij de volgende controle horen dat de beugel ineens gigantisch geholpen heeft en onze dochter haar lichaam weer terug krijgt.

Trots

Daphne zelf doet het trouwens fantastisch! Geen traan heeft ze gelaten en vanaf de eerste dag accepteerde ze de beperkingen die de beugel haar gaf. Ze is ontzettend tevreden met wat ze wél kan en ze heeft haar fijne motoriek al goed ontwikkeld.
Sinds kort kan ze mét beugel rond schuifelen en hobbelt ze de hele kamer hoor. Knap kind!

Wel of geen operatie; we hebben nog een lange weg te gaan. Gelukkig worden we goed begeleid door een kinderfysiotherapeut en is Daphne zelf een heerlijk zonnestraaltje. Wat kun je trots zijn op je kind!

                              

One thought on “Heupdysplasie

Geef een reactie